RareShare―症例の少ない難病患者のコミュニティー
by Jason Kincaid on 2008年12月24日

Rareshareは症例の少ない難病に悩む患者のコミュニティーだが、最新の統計を発表した。それによると、夏にローンチして以来、毎月35%から50%の割合で成長し、現在は700種類以上の難病のコミュニティーを擁しているという。その対象を考えると、単純に喜んでばかりもいられないのだが、そういう悩みを抱えた人々が交流できる場が設けられたのは良いことだ。

サイトの訪問者は、どういった症状で悩んでいるかについての情報と個人的な経験を投稿するよう求められる。それによって、同様の疾患を抱えたユーザーとコンタクトが取れるようになる。多くのコミュニティーは症状の概要に加えてさらに詳しい情報が得られるサイトへのリンクを用意している。またユーザーが集合的に情報交換ができるよう掲示板も設けられている。

Rareshareはアメリカ国立衛生研究所(NIH)と カナダ難病機構(Canadian Organization for Rare Disorders)と提携しているという。医療関係のサイトは非常に多数存在して激しく競争している(その多くはもっと患者の多い通常の疾患を対象にしている)がRareshareはニッチを狙っているわけだ。通常の場合、競争があるのは健全なことだが、この場合はむしろ安定化した方がユーザーにとって望ましい。できればRareShare(あるいは似たようなサイト)が難病に関する事実上の標準サイトになってくれるとよい。

ただし、症例の少ない難病患者のコミュニティーは、すでに単独で作られている場合もあるし、 大規模な医療系サイトの1部門となっている場合もある。読者が特定の疾患に関するコミュニティーを求めている場合は、RareShare以外についてもまず検索してみること。

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(翻訳:Namekawa, U)